国内外自闭症研究与发展历程
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1943年,美国霍布金斯医院的儿童精神病医生肯纳(Leo Kanner)通过对十一名儿童的临床观察,发表了题为《情感交流的自闭性障碍》的论文。这是上篇关于儿童自闭症案例的正式报告。肯纳的研究对后来的研究者影响很大,其论文至今仍被广泛地引用和借鉴。
1944年,奥地利的儿科医生阿斯伯格(Hans Asperger)报道了阿斯伯格综合征,当时它称为孤独性精神病。
1970年后,“冰箱母亲”(The Refrigerator Mother Theory)病因假说被彻底推翻,相关研究陆续证明,自闭症并非心理疾病,不是由于“家长的冷漠”造成,而是与生俱来的发育性障碍。
20世纪80年代,关于自闭症的研究进入全新阶段。
1980年,美国的《精神障碍诊断与统计手册(第三版)》(DSM-Ⅲ)首先将自闭症确立为一类独立的障碍,自闭症得到医学界的正式定义。
1981年,英国心理学家洛娜·温(Lorna Wing)医生提出了“阿斯伯格综合征”的诊断。
1987年,美国加州大学洛杉矶分校心理学家洛瓦斯(O.Ivar Lovaas)教授发表论文,汇报采用应用行为分析方法(Applied Behavior Analysis,ABA)治疗自闭症儿童的成功经验。
1990年,美国残疾人教育法(Individuals with Disabilities Education Act,IDEA)正式把自闭症列入法律保护的范围。
1994年,美国的《精神障碍诊断与统计手册(第四版)》(DSM-Ⅳ)开始被广泛应用。
2000年开始,各国陆续开展自闭症基因方面的研究,发现了一些与自闭症有关的基因。
2007年11月,联合国大会一致通过将每年的4月2日定为“自闭症了解日”(World Autism Awareness Day),也称自闭症关爱日、自闭症日。
2013年5月,美国的《精神障碍诊断与统计手册(第五版)》,修订了对自闭症的诊断标准,确立了自闭症谱系障碍(ASD)的定义,不另设广泛性发育障碍、阿斯伯格综合征等分类,并且对自闭症表现的严重程度进行分级界定。
2.我国自闭症研究与发展历程
我国关于自闭症的研究起步较晚,但近年来开始越来越多地引起了社会和媒体的关注。
1982年,南京儿童心理卫生研究所的陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,其中报道了4例儿童被确诊为孤独症,这是中国内地最早发现并确诊的孤独症儿童案例。
1984年至1986年期间,南京儿童心理卫生研究中心共收治了12名孤独症儿童。
1987年,陶国泰教授在美国《自闭症与发展性障碍》(Journal of Autism and Developmental Disorders)学术杂志上发表了题为《中国婴儿孤独症》的研究报告。报告中提及,由于当时国内对孤独症了解较少,并且绝大多数儿科、神经科和精神科医生没有接受过儿童精神医学方面的专业训练,这些孤独症婴儿曾被误诊为智力落后、多动症、精神分裂症,甚至散发性脑炎等。
1990年,北京大学精神卫生研究所杨晓玲教授等分析了自1986年6月以来该门诊确诊的30例自闭症案例。这一时期,我国地在自闭症方面的研究力量非常薄弱,主要是医学领域在进行摸索研究,并且集中在大城市的精神卫生机构。公开发表的自闭症相关的学术论文非常少,自闭症相关的专业书籍也是鲜见出版,自闭症方面的科普读物更是少见。
1993年12月,北京市孤独症儿童康复协会成立,这是中国头个以改善孤独症儿童康复、教育、医疗环境为宗旨的社会团体。协会以医学专家和孤独症儿童家长为主体,其中也包括从事特殊教育的教师、社会工作者、热心人士和多学科的研究人员。1993年,田惠萍女士,一位孤独症儿童家长,创立了北京星星雨教育研究所。星星雨是中国家专门为孤独症儿童及其家庭服务的民办教育机构。
1993年之后,自闭症的研究逐步受到关注,自闭症相关研究成果呈递增趋势。1993年有关自闭症的期刊论文仅有9篇,1998年有23篇,2003年上升到59篇,2005年则达110多篇。
2001年对0~6岁精神残疾儿童的抽样调查发现,孤独症、不典型孤独症、脑器质性疾病和癫痫,为前四位致残原因。本次调查结果不同于1987年的调查(致残原因包括癫痫、精神分裂症、儿童期精神病、颅脑损伤、脑变性疾病、其他脑器质性疾病),主要是因为本次调查采用了先进的孤独症筛查和诊断方法,其敏感性和可靠性都有所提高,使更多的孤独症的儿童得到发现。另外,调查发现随着社会生活环境和家庭结构的变化,患孤独症的儿童数量也有增加的趋势。
2006年第二次残疾人抽样调查时,儿童孤独症被纳入精神残疾范畴;同年6月,国务院同意并批准的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006年—2010年)》,将孤独症康复纳入了工作计划之中。
2007年1月,中国残疾人联合会(简称“中国残联”)康复部召开了“‘十一五’孤独症儿童康复工作研讨会”。至此,孤独症这一特殊障碍越来越受到的重视,有关部门正在探索建立一套孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。
2008年,中共中央、国务院发布了《关于促进残疾人事业发展的意见》,提出要逐步解决自闭症等残疾儿童、残疾少年的教育问题。
2009年,中国残联在31个城市开展自闭症儿童康复训练试点,并实施由拨款7.25亿元的“贫困残疾儿童抢救性康复项目”,此项目面向5.88万名6岁以下的残疾儿童,其中包括1200名自闭症儿童。
2010年7月,卫生部颁发了《儿童孤独症诊疗康复指南》(以下简称《指南》)。《指南》中明确了自闭症的概念以及临床表现,推荐了明确的临床诊断和鉴别诊断标准以及工具,列举了部分干预治疗方法,对促进医务人员掌握科学、规范的诊断方法和康复治疗原则,对指导相关康复机构、学校和家庭对自闭症儿童进行正确干预,改善预后、促进康复具有重要意义。但鉴于目前自闭症领域的不断发展,《指南》中的部分内容需要及时更新。
2012年,北京市残疾人联合会社会工作部组编写了《走出孤独—孤独症知识宣传手册》,广泛宣传自闭症相关知识,提高社会各界对自闭症的认识,引导家长树立正确的理念和坚定的信心。
另外,媒体对自闭症的宣传也促使其逐渐进入公众关注的视野。2006年以来,中央电视台《新闻调查》、《共同关注》、《中华医药》等栏目播出一系列自闭症有关的节目;电影《海洋天堂》(2010)利用明星效应引起我国社会各界对自闭症群体的认识和关注;2011年4月,台湾大型公益系列纪录片《遥远星球的孩子》发布,从医学、教育、伦理、道德、家庭、社会等多种角度对自闭症群体进行展示,力图提高人们对自闭症的全面、客观、正确的认识。
与此同时,自闭症的研究呈现出百花齐放的盛况,涌现出一批自闭症研究的专家学者。2006年至2011年,以自闭症为篇名的硕士论文有123篇、博士论文17篇,分别是2005年之前所发表硕士论文总数和博士论文总数的6.8倍和4.3倍。近年来,关于自闭症或孤独症的相关研究,不仅文章大量增加,而且专著与译著也日渐增多。